Anak-kupu ... Kanggo pisanan ngrungokake tembung iki, akeh langsung mbayangno moth sing warnane, tanpa cetha fluttering antarane kembang lan kabungahan kanak-kanak, nyuda rasa pahit lan anxieties. Sauntara kuwi, urip bocah-bocah karo sindrom kupu-kupu ora kaya dongeng utawa gambar becik. Ing artikel iki kita bakal ngomong babagan epidermolisis bullous kongenital - penyakit genetis langka sing nyebabake kulit awak manungsa.
Epidermolysis Bullous: Nimbulaké
Minangka aturan, wong tuwa saka bocah kupu sinau babagan penyakit kulit anak ing dina pisanan (lan malah jam) sawise lair bayi. Kanggo pisanan, penyakit iki diterangake ing awal abad kaping 19, ing taun 1886.
Penyebab panyakit iku minangka cacat genetik sing nyuda lapisan epidermis kemampuan kanggo nindakake fungsi protèktif. Kekurangan iki salah siji ditularake saka wong tuwa sing pelaku usaha sing didhelikake, utawa muncul sacara spontan. Akibaté, kabeh kulit (kalebu membran mukosa) dadi banget pecah - sentuhan sing cilik bisa nyebabake karusakan. Yen ora, bocah kaya mengkono iku normal - padha ora ketinggalan ing perkembangan emosional lan intelektual, padha tuwuh kanthi normal lan kanthi bantuan bisa dadi bagian saka masyarakat.
Pola warisan penyakit durung ditemokake - pasien kanthi epidermolisis bullous bisa duwe anak loro sing sehat lan lara. Spesialisasi kasebut uga sadurunge sadurunge lair ora mungkin didiagnosa kanthi cara medis apa wae - dalah ultrasonografi janin utawa tes laboratorium ora ngasilake asil.
Umur kritis kanggo bocah kupu nganti telung taun. Ing mangsa ngarep, kanthi perawatan lan perawatan sing tepat, kulit dadi sethithik rougher, dadi luwih stabil, senadyan ora ana kekuatan kulit sing rata-rata. Kajaba iku, bocah cilik ora bisa nyumurupi hubungan sebab-akibat, ora bisa nerangake yen ora bisa, contone, kanggo nyusup ing lutut, amarga kulit sikil sawise rampung "nutup", utawa nggosok mata utawa pipi.
Epidermolysis Bullous: perawatan
Nasib anak kupu-kupu angel, amarga penyakit sing nyebabake wong-wong mau supaya akeh penderitene ora bisa diobati saiki. Kabeh sing bisa dilakoni kanggo bayi kasebut yaiku kanggo nyoba kanggo nglindhungi kulit sing rapuh saka ciloko (sing angel banget), lan yen kedadeyan kasebut bener lan pas wektune kanggo ngurus. Nanging senadyan mangkono, ing pirang-pirang negara adhedhasar perawatan para pasien lan program terapi kekal wis dikembangake, sing ngidini wong bisa ngetutake urip sing normal, nampa pendidikan, ngetokake urip sosial sing aktif lan malah main olahraga.
Ing CIS, kanthi diagnosis epidermolisis bullous, prognosis paling asring ora nguntungake, amarga penyakit kasebut arang banget, dokter ora duwe pengalaman ngobati pasien kasebut, lan ing sawetara kasus malah ora curiga dumadi ing penyakit iki. Senadyan mangkono, wong tuwane uga nandhang siti, nindakake pengobatan dhéwé lan nyoba ngobati karusakan saka cara phytotherapeutic bayi, salep lan wicara awak dhewe, biru lan liya-liyane. Ora perlu disebutake, sawise "perawatan" kasebut, biaya kanggo ngatasi epidermis anak sing luwih dhuwur ing dimensi kosmik, nalika perawatan sing pas wektune luwih angel, nanging luwih murah. Anak kupu-kupu perlu
Amarga kesadaran medis lan sosial sing kurang, kurang kawruh babagan perawatan lan perawatan, akeh bocah kanthi epidermolisis bullous mati ing umur dini.
Mesthi, perawatan kulit lan gaya urip anak kupu beda-beda gumantung saka keruwetan penyakit - bentuk sing luwih abot lan gejala sing luwih nyenengake, sing luwih ati lan akurat manawa perawatan lan perawatan bocah kasebut kudu.